Mój świat wokół moich dzieci
Autorką poniższego pamiętnika - świadectwa jest jedna z naszych hospicyjnych mam. Urodziła i wraz z mężem wychowała troje dzieci. Wychowanie w przypadku choroby postępującego zaniku mięśni Duchenne'a musi być bardzo szybkie. Pacjenci odchodzą w wieku kilkunastu lat. Gabryś i Piotruś, starsi synowie, są już po tamtej stronie. Ale świadectwo to jest pełne nadziei. - Skąd u mnie tyle siły i wytrwałości? - stawia pytanie na zakończenie pamiętnika. - Odpowiadam im, a raczej sobie, że tak już zostałam uformowana psychicznie przez cierpienie, ból i miłość do dzieci. Psychologowie dowodzą, że tragiczne przeżycia uodporniają i wzbogacają osobowość. Jestem chyba tego przykładem.
Psychologowie mówią, że każda sytuacja jest niepowtarzalna, jest czyjaś. Moje cierpienia są więc moimi cierpieniami. Przez lata zmagań z nimi nauczyłam się dostrzegać ich głęboki sens.
Po ślubie z Adamem zamieszkaliśmy w małym pokoju, z jeszcze mniejszą kuchnią, na czwartym piętrze domu przeznaczonego do rozbiórki. Było to poddasze z kaflowym piecem. W zimie za zimne, latem za gorące. Po roku urodził się Gabryś. Rozwijał się z opóźnieniem, słabo mówił. Lekarze stwierdzili opóźnienie psychoruchowe. Zaczął chodzić, ale jakoś tak dziwnie, kołyszące, na palcach. Wstawał ociężale.
Piotruś, nasz drugi syn, też zaczął mówić z pewnym opóźnieniem. W Klinice Neurologicznej w Warszawie lekarze stwierdzili, że obaj chłopcy cierpią na postępujący zanik mięśni Duchenne'a. Zalecono łagodną rehabilitację, bez zbytnich obciążeń, odpowiednią dietę oraz okresową kontrolę w Poradni Chorób Mięśni w Warszawie.
Na dystrofię Duchenne'a chorują tylko chłopcy, a nosicielami tej choroby są ich matki. Przyczyną jest brak w komórce mięśniowej dystrofiny, białka, które tworzy jej szkielet. Z tego też powodu do komórki wnikają jony wapnia. Powstaje martwica. Przy okazji dowiedzieliśmy się, że nie ma aktualnie leku, który zahamowałby dystrofię.20 lutego 1989
Znamy już to najgorsze. Adam milczy. Mobilizuję się do działania, choć to przychodzi z trudem. Trzeba przedłużać sprawność chłopców. Systematycznie ćwiczyć ich mięśnie nie powodując zmęczenia dzieci. A także chronić je przed infekcjami oskrzelowe - płucnymi. Ze względu na osłabienie organizmów infekcje te trudno leczyć.20 kwietnia
Jestem w ciąży. No cóż, stało się. Może będzie dziewczynka! Adam mało zarabia, ja nie mogę podjąć żadnej zarobkowej pracy, bo bez przerwy muszę opiekować się chłopcami. W jednym pokoju będzie nam jeszcze ciaśniej.
W Lublinie powstał ośrodek rehabilitacji dla dzieci niepełnosprawnych ruchowo. Złożyłam dokumenty, by przyjęto Gabrysia. Napisałam też do "Telewizji nocą", może nam pomogą. Gabryś zaczął się moczyć, co jest związane z jego chorobą. Zapadł też na anginę ropną, bierze zastrzyki.
2 maja
Gabryś bardzo dobrze aklimatyzuje się w ośrodku. Chodzi jednak coraz gorzej, tylko wokół sprzętów. W ośrodku ćwiczy, może trochę wzmocni mięśnie.
27 czerwca
Martwię się o Gabrysia. Przewraca się. Wczoraj rozbił sobie brodę. Stał się nerwowy, jakiś taki smutny. Na szczęście nadeszła paczka od dziadka, to go trochę rozweseliło.
Otrzymałam też leki z darów: Uteplex i Adenyl. Wierzę, że trochę chłopcom pomogą.
20 lipca
Siedzę w domu sama, gdyż Adam i kuzyn zabrali chłopców na wieś. Początkowo Adam miał opory i nie mówił sąsiadom prawdy o chorobie dzieci.
Czekam na ojca. Muszę z kimś bliskim porozmawiać.
20 sierpnia
Lekarz opiekujący się chłopcami wystawił wniosek o przyznanie nam dodatkowej powierzchni mieszkalnej, który dołączyłam do ogólnej prośby do prezydenta miasta o przydzielenie mieszkania.
Gabryś w ośrodku zaprzyjaźnił się z chłopcem na wózku inwalidzkim. Widocznie poczuł sympatię do kogoś, kto jest w takiej jak i on sytuacji.
30 października
Coraz trudniej jest mi się poruszać przed rozwiązaniem, a chłopcy wymagają mojej nieustannej opieki i pomocy.
20 grudnia
Urodziłam chłopca. Już się pogodziłam, że rodzę tylko chłopców. Kocham go. Może będzie wyjątkiem genetycznym.
W mieszkaniu zrobiło się potwornie ciasno. Błagamy prezydenta o pomoc.
Dostałam zapomogę finansową na święta. Dzieci dostały upominki pod choinkę.
20 stycznia 1990
Ciągle piszę ten dziennik, choć czasu coraz mniej. Od dawna coś się we mnie domaga, by uzewnętrzniać swoje przeżycia. Staję się coraz bardziej refleksyjna. Chcę jak najwięcej dawać innym, nie tylko brać.
10 lutego
Zbieram wiadomości na temat dystrofii. W jednej z książek zielarskich przeczytałam, że z kukurydzy uzyskuje się kwas glutaminowy, który stosuje się w chorobach mięśni. Porozmawiam na ten temat z neurologiem.
7 marca
Mój ojciec napisał do Niemieckiego Czerwonego Krzyża. Opisał moją sytuację i w krótkim czasie otrzymaliśmy paczkę z zestawem witamin, które systematycznie podaję dzieciom i sama trochę łykam.
4 maja
Włodia bardzo żywy i miły. Ciągle go obserwuję. Ale nic nieprawidłowego nie dostrzegam. Lekarze też nic nie mówią, chociaż jeszcze nie był w Warszawie. Boję się jechać, co usłyszę?
Na raty kupiliśmy telewizor i musimy teraz więcej oszczędzać z tego powodu. Chłopcy są zachwyceni, stale by tylko oglądali. Wyszukuję im interesujące zajęcia i wyłączam telewizor.
Od kierowniczki ośrodka otrzymałam lek duński: Apowit. Są to wszystkie witaminy i mikroelementy.
Wróciłam z Warszawy, gdzie poddałam się badaniom. Pobrali mi wycinek z uda, a ponadto krew do analizy. Wyniki będą za dwa tygodnie. Będą telefonować. Ze mną był mój ojciec. Bardzo się źle czułam po zabiegu. Poszliśmy do kawiarni w Klinice. Pokazałam mu czasopisma angielskie z artykułami, jak pomagać osobom z dystrofią. Tłumaczył mi niektóre fragmenty.
20 sierpnia
Badania wykazały zmiany chorobowe w moich mięśniach. A więc jestem również chora jako nosicielka. Profesor, która mi tę przykrą wiadomość przekazała, poradziła, bym się starała o rentę
Wiadomość o chorobie przyjęłam spokojnie. Nic mnie już nie może zaskoczyć. Urodziłam się pod złą gwiazdą. Najgorsza niepewność. Teraz muszę zebrać siły i żyć dalej. Przede wszystkim musimy mieć inne mieszkanie. Zejść z tego poddasza, bo jak tu dźwigać chłopców, kiedy sama też jestem chora.
Adamowi powiedziałam całą prawdę. Przyjął milcząco. Głową muru nie przebiję, muszę żyć, bo mam dla kogo.
5 listopada
Z ojcem byłam w Warszawie w sprawie orzeczenia, które jest niezbędne do przyznania mi renty. Spacerowaliśmy trochę po mieście, byliśmy w muzeum. Nie mogę chodzić po schodach, męczę się, często odpoczywałam.
1 stycznia 1991
Znowu Nowy Rok. Chłopcy otrzymali paczkę od mojego ojca. Była w niej nakręcana biedronka. Ja także żyję jak ta biedronka, tylko nakręcam się sama i stopniowo się wyczerpuję.
Zdobyłam Uteplex, ale niewiele tego. Pójdę do Kurii Biskupiej, może tam otrzymam więcej z darów.
2 lutego
Ojciec przesłał wózek z pulpitem, bardzo ładny, czerwony. Chłopcy zachwyceni, chcą w nim bez przerwy siedzieć.
Z Towarzystwa Zwalczania Chorób Mięśni w Warszawie, do którego napisałam, otrzymałam ankietę do wypełnienia i ulotkę. Czytam w niej: "Pomóżcie nam żyć. Do najczęstszych chorób mięśni u dzieci należą: dystrofią mięśniowa, szczególnie typu Duchenne'a, rdzeniowy zanik mięśni i miastenia".
9 marca
Przechodzę jakiś kryzys psychiczny. Wiele już wypłakałam łez, ale przecież muszę się pogodzić ze swoim losem, co nie jest takie łatwe. Ale jakie mam wyjście? Nie każdemu życie toczy się po różach.
Ciągle odwlekamy chrzest Włodzia. Nie mamy chrzestnych. Każdy się wykręca, chyba dlatego że mamy dzieci niepełnosprawne. Może to jakiś przesąd? Mało też mamy bliskich kontaktów z ludźmi i bliskich znajomości.
20 czerwca
Znów ogarnęła mnie apatia. Mało piszę. Nic mi się nie chce. Ciągle obserwuję chłopców i żyję jak w półśnie, bez nadziei.
25 sierpnia
Już po wakacjach, które spędziliśmy na wsi u rodziców Adama. Nie czułam się tam najlepiej. Wydawało mi się, że wszyscy patrzą na mnie jak na winowajcę choroby chłopców. I ta litość, której im i nam nie szczędzono.
15 września
Piotruś też uczęszcza do ośrodka. Teraz on i Gabryś wstają razem i bez ociągania poddają się wszystkim moim poleceniom. Piotruś nigdy jeszcze nie płakał, choć ośrodek to dla niego zupełnie nowe środowisko. Opiekunki mają doskonałe, nie szczędzą chłopcom pochwał.
Niestety, z Gabrysiem coraz gorzej. Skarży się na bóle w kolanach, których już nie może całkowicie wyprostować. A przecież ćwiczy w ośrodku i w domu. Wieczorem jest bardzo zmęczony. Widzę, jak coraz bardziej traci siły. Trudno mi się z tym pogodzić. Będzie przychodzić do niego siostra zakonna z naszej parafii, by go uczyć religii. Staram się również o nauczyciela dla Gabrysia, ale będzie to trudne, bo korzysta z ośrodka.
Otrzymałam od ojca taśmę o rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych ruchowo. Obejrzałam ją razem z opiekunkami w ośrodku.
4 października
Psychicznie czuję się już lepiej. Los jest dla mnie okrutny, ale zbieram siły i idę dalej. Pomaga mi w tym wszystkim nieustanna praca. Nazywam ją twórczą, bo ciągle myślę, jak ułatwić sobie pielęgnację chłopców, jak sobie radzić? Nauczyłam się tak ich dźwigać, by nie nadwerężać własnego kręgosłupa. Nie wiem tylko, jak wzmocnić Adama, który stale chodzi zamyślony i smutny, jakby miał do mnie żal, choć nigdy mi tego nie powiedział. A może lepiej, aby się wygadał?
10 listopada
Byłam w Warszawie w Towarzystwie Zwalczania Chorób Mięśni, otrzymałam legitymację, będę mogła korzystać z turnusów rehabilitacyjnych. Zaproponowano mi, bym w Lublinie założyła oddział tego Towarzystwa.
30 listopada
Do Włodzia będzie przychodził rehabilitant. Koszty pokryje ksiądz z naszej parafii.
Otrzymałam zapomogę na węgiel z Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej w Lublinie.
26 grudnia
Święta przesiedzieliśmy sami. Nikt nas nie odwiedził. Tacy jak my są często samotni. Uprzedzenia, postawy społeczne, a może my sami jesteśmy temu winni?
27 grudnia
Zima, śnieg, coraz trudniej dowozić chłopców do ośrodka. Adam pomaga mi donieść ich do autobusu, a jest to około 400 metrów. W autobusie uważam, aby nie zsunęli się z siedzeń przy hamowaniu, bo niczego nie mogą się trzymać. Przy wysiadaniu pomagają mi pasażerowie. Niektórzy już nas znają.
Czasem odczuwam skrupuły, że tak wiele biorę od społeczeństwa, a tak mało daję. Nie biorę jednak dla siebie, biorę dla dzieci, żeby im stworzyć jakie takie warunki.
Czytam ulotkę z Towarzystwa o dystrofii Duchenne'a. To najcięższa i najczęstsza choroba mięśni. Z przerażeniem obserwuję, jak zanikają mięśnie ud i pasa barkowego u moich chłopców.
20 lutego
Adam na trzy lata otrzymał grupę inwalidzką, z rentą. Kupiliśmy na raty odtwarzacz, z myślą o chłopcach, aby w domu mieli wszystko to, co im sprawia przyjemność. I rozwija ich intelektualnie. Będziemy wypożyczać filmy i wyświetlać.
22 kwietnia
Otrzymałam wreszcie zdjęcia z imprezy noworocznej. Gabryś pięknie wygląda. Ostatnio był badany przez neurologa. Jestem bardzo załamana, bo wiem, co go czeka. Muszę trzymać się.
23 maja
Otrzymałam decyzje KIZ. Zostałam zaliczona do II grupy inwalidzkiej na dwa lata. Kiedy coś dźwigam, wtedy czuję, że istotnie jestem inwalidą. I coraz trudniej wchodzić mi z chłopcami po schodach. A tymczasem dźwigam swoje pociechy na czwarte piętro. Mieszkanie wciąż obiecują, ale na słowach się kończy.
10 lipca
Jesteśmy w Ciechocinku w grupie dzieci z dystrofią. Początkowo wszyscy spięci, onieśmieleni. Po kilku dniach czujemy się swobodnie. Wszyscy jesteśmy w podobnej sytuacji. Wyjątkowo tragicznej. Ale jakoś razem jest nam lżej. Łączą nas te same przeżycia, bóle, cierpienia. Nareszcie możemy odreagować.
W pawilonach obszerne windy. Chłopcy by tylko jeździli. Daje im to wrażenie swobody, ruchu, przenoszenia się z miejsca na miejsce. Mają towarzystwo. Mogą patrzeć na siebie, wszyscy tu tacy sami, jeżdżą obok siebie na wózkach, choć nie wszyscy poruszają koła rączkami.
Chwalimy się, co nasze dzieci potrafią, o postępach choroby raczej nie mówimy, ale wszyscy o tym wiemy. Nadstawiamy uszu, kiedy ktoś mówi, co kto podaje swemu dziecku. Złudna nadzieja, ale każdy wierzy, że może coś się zmieni. Gdy dzieci zasną, długo siedzimy razem. Taka wspólnota.
2 sierpnia
Wróciliśmy z Ciechocinka. Wrażenia, wspomnienia nie do opisania i marzenie o następnym wyjeździe w przyszłym roku. Szkoda, że nie mamy telefonu, bo przywiozłam tyle adresów z telefonami. Staramy się od dawna o telefon, ale "brak możliwości zainstalowania".
10 października
W informatorze Towarzystwa wiadomość o próbach przeszczepu w Stanach Zjednoczonych komórek z ojca na syna. Lekarze w Klinice są ostrożni i powściągliwi na ten temat. Nasze dzieci urodziły się za wcześnie. Obecnie wszyscy bierzemy lek Atepadene, ale coraz trudniej go zdobyć.
Otrzymałam taśmę video z ćwiczeniami rehabilitacyjnymi. Będziemy systematycznie sami ćwiczyć.
1 listopada
Święto Zmarłych skłania do refleksji. Co będzie za kilka lat? Dla mnie przyszłość nie istnieje. Liczy się tylko dzień dzisiejszy. I los moich dzieci, którym chcę i muszę pomagać. Mój świat istnieje wokół nich. Moja aktywność jest wyraźnie ukierunkowana. Słucham, czytam, rozmyślam jak moim dzieciom pomóc, jak najlepiej pielęgnować i rehabilitować. Podobnie jak inni rodzice nadsłuchuję, czy nie pojawił się jakiś cudowny lek na chorobę moich synów? Niestety, jak dotychczas nie, ale może...
2 grudnia
Poprosiłam dyrektora ośrodka, by mnie zatrudnił w charakterze opiekunki. Chcę trochę dorobić, a poza tym być jak najdłużej z chłopcami. A także pomóc innym.
5 stycznia 1993
Kupiliśmy chomika. Chłopcy szaleją. Trochę ożywienia w domu i nowych emocji. Adam jakoś dziwnie się zachowuje, ale go dobrze rozumiem, gdyż wiem, czym dla ojca są synowie.
13 marca
Spółdzielnia mieszkaniowa w Lublinie wybudowała cztery mieszkania przystosowane dla osób niepełnosprawnych. Jest nadzieja, że jedno będzie nasze.
16 marca
Tak, będzie nasze. Na parterze, tylko cztery schodki. Podjazdy z ulicy. Wewnątrz duży hol, gdzie będzie można zostawić wózki. Prawie 50 metrów kwadratowych, kuchnia, łazienka, drzwi szerokie, balkon z wygodnym wjazdem. Trzeba tylko wpłacić 20 milionów złotych, a później raty. Piszę do ojca błagalny list o pomoc finansową.20 marca
Przyjechał ojciec, wpłaciliśmy gotówkę. Otrzymaliśmy przydział. Ciągle nie mogę w to wszystko uwierzyć.
15 kwietnia
Jesteśmy na swoim. Musieliśmy wykonać szereg prac wykończeniowych.
10 lipca
Znów w Ciechocinku. Odwiedził nas mój ojciec. Jeździliśmy samochodem na wycieczki. Na zakrętach musimy bardzo zwalniać, gdyż chłopcy lecą bezwładnie, nie potrafią utrzymać równowagi, kontrolować napięcia mięśni.
Gabryś pisze coraz wolniej i coraz trudniej podnosi rączki.
***
10 marca 1994
Kładę się zwykle spać, gdy tylko chłopcy zasną. Zasypiam natychmiast, ale śpię bardzo czujnie. Kilka razy w nocy muszę ich przekładać na drugi bok i znowu zasypiam.
12 maja
Dookoła piękna wiosna, a we mnie smutek, do którego rytmu już przywykłam. Często odczuwam jakieś ogromne osamotnienie. Patrzę na świat bez nadziei i pociechy. Pisanie dziennika sprawia mi małą przyjemność, widzę siebie w tym, co napiszę.
Finansowo bardzo ciężko. Ciągłe podwyżki. Dużo wydaję na wyżywienie, gdyż chłopcy muszą mieć witaminy, białko, mikroelementy. Na ubiory wydaję mniej, wiele ładnych rzeczy otrzymuję z darów.
10 września
Coraz więcej kontaktów mam z rodzicami dzieci z dysfunkcją, którzy chcą się zwyczajnie wygadać. Mamy wszyscy podobne problemy i jednakową perspektywę. Przekonałam się, że moje długie już doświadczenie często przydaje się innym.
Rozmawiamy o książkach dla dzieci, obrazkach, o ich rehabilitacji, pielęgnowaniu, nauce.
20 października
Nareszcie mamy telefon. Czekaliśmy tak długo. Pomogła nauczycielka Gabrysia, która nie tylko uczy, ale także bardzo mi pomaga. To ideał nauczycielki indywidualnego nauczania. Teraz mogę dzwonić, gdy coś się pogarsza w stanie zdrowia chłopców. Wezwać taksówkę. Porozmawiać z kimś, gdy dopadnie mnie chandra.
25 października
Szkoła moich chłopców zwróciła się do instytucji i osób prywatnych, by nam przyszli z pomocą. Podano konto, na które można wpłacać fundusze. Nie liczyliśmy na tak pozytywną reakcję społeczeństwa. Wpływają sumy, z których będziemy mogli zaspokoić wiele potrzeb.
10 listopada
Z przekazanych nam pieniędzy zakupiliśmy materac, który jest tak zrobiony, że w czasie leżenia powietrze dostosowuje się do kształtu ciała. Co za komfort leżenia. Jeśli napłyną dalsze pieniądze, zakupimy poduszkę do wózka typu "Roho".
Jestem wdzięczna tym w większości bezimiennym osobom, które mi pomogły. Są jeszcze na tym świecie ludzie dobrzy.
***
10 marca 1995
U Gabrysia spostrzegam pierwsze objawy dojrzewania. Zastanawiam się, jak sobie poradzi z tym trudnym okresem, jak będzie oceniał siebie, swój wygląd, swoje ciało.
5 maja
Piotruś coraz gorzej się uczy. Brak chęci. Ma wadę wzroku, tak zwany astygmatyzm i będzie musiał nosić okulary. Najgorsze jest to, że od miesiąca prawie się nie porusza. Często płacze bez powodu. Ja też nie mogę się z tym pogodzić.
7 czerwca
Jedziemy na turnus do Spały. Adam nie pojedzie z nami, tylko z Włodziem do swoich rodziców na wieś. W Ciechocinku w zeszłym roku też nie był z nami, gdyż czuje się tam bardzo źle. Nie wytrzymuje psychicznie zetknięcia się z dużą grupą dzieci chorych. Tak jak każdy ojciec miał w stosunku do swoich synów pewne marzenia i oczekiwania.
Pojedzie ze mną Henia. W ubiegłym roku była na turnusie ze swoim synem Marcinem, również chorym na dystrofię, który, niestety, zmarł w styczniu tego roku. Mąż od niej odszedł. Została z matką.
5 września
W Spale niczego nowego nie powiedziano nam na temat leków. Próby, jak działa Prednison, nie wypadły pomyślnie.
Piotruś powtarza klasę pierwszą. Ciągle płaczliwy, jakiś nerwowy. Widocznie już przeżywa swój ą sytuację.
Włodia zaczął uczęszczać do przedszkola integracyjnego.
***
5 stycznia 1996
Moja dobra koleżanka, Irka, która mieszka niedaleko, przychodzi do mnie z synkiem Maciejem. Ma on 8 lat. Chodzi samodzielnie, ale trzeba bardzo uważać, bo nieraz upada. Uczy się w domu. Często pyta, dlaczego nie może biegać, jak inne dzieci i dlaczego z innymi dziećmi nie chodzi do szkoły?
20 kwietnia
Piotruś, do którego przychodzi siostra zakonna, pilnie przygotowuje się do Pierwszej Komunii. Stan przygotowań sprawdza ksiądz, który również nas odwiedza.
31 maja
Już po uroczystościach komunijnych. W sobotę byliśmy wszyscy w kościele. Piotruś spowiadał się oddzielnie w kaplicy, gdyż ma trudności w wysławianiu się. Woziłam go wózkiem. W niedzielę pojechał ze mną i Henią taksówką dla niepełnosprawnych i razem z innymi dziećmi przystępował do komunii. Na schodach kościoła robiliśmy zdjęcia. W mieszkaniu było skromne przyjęcie. Byli chrzestni, nauczycielka, ksiądz, dziadkowie. Był wielki, smaczny tort. Były też upominki.
10 lipca
Tym razem jesteśmy w Busku Zdroju. Sporo znajomych z poprzednich turnusów. Okazja do długich rozmów.
15 października
Za udział w konkursie plastycznym zorganizowanym przez TWK Gabryś i Piotruś otrzymali piękne książki o zwierzętach i ptakach, które często oglądają, chwalą się i są bardzo dumni.
***
7 stycznia 1997
Nowy rok, co nam przyniesie? Mam coraz mniej sił, a chłopcy ważą coraz więcej. I trudno ich udźwignąć. Adam pomaga mi, wynosi, wsadza do wózków i często z nimi wychodzi na spacer. Ale nie zawsze może mi pomóc, bo pracuje na pół etatu w szkole. Czasami przychodzi do nas kleryk z naszej parafii i zabiera Gabrysia na spacer. Gabryś traktuje go jak kolegę i bardzo się rozumieją.
10 lutego
Włodia nie może już wstawać. Trzeba go mocno podciągać za ręce. Uczy się też w domu. Do chłopców przychodzi aż pięciu nauczycieli. W różnych godzinach. Po lekcjach powtarzam z nimi materiał. Czytam im.
10 marca
Wczoraj w niedzielę był mój ojciec. Pojechaliśmy nad Zalew. Było chłodno, ale zdrowo i wesoło. Poszliśmy do restauracji. W pustej sali balowej zagrała muzyka. Ojciec i Adam ujęli wózki Gabrysia i Piotrusia, ja trzymałam Włodzia w objęciach i tak długo tańczyliśmy. Była wielka radość.
12 kwietnia
Znów przyszła propozycja z TWK z Białegostoku, by chłopcy wzięli udział w konkursie plastycznym. Gabryś malował na szkle, Piotruś na papierze. Włączył się i Włodziu. Szło im to trudno, coraz słabiej trzymają w palcach kredki i pędzelki, wychodzą poza linie. Aż serce boli.
20 kwietnia
Byłam na badaniach w Warszawie. Profesor orzekła, że mam tak zwane objawowe nosicielstwo. Ta moja dystrofinia jest mozaikowata. Oznacza to, że w porównaniu do chłopców rozwija się u mnie wolniej, ale stale. Co mnie czeka za lat... Wolę o tym nie myśleć.
10 maja
Piękna pogoda. Przyjechał ojciec i pojechaliśmy do Nałęczowa. Chłopcy podziwiali kwitnące sady, pasące się krowy. Siedziałam przy Gabrysiu i przytrzymywałam mu głowę, bo mu trudno ją utrzymać. Zwiedzaliśmy park, muzeum. Chłopcy bardzo wszystkim zainteresowani. Sami wybierali pocztówki -widokówki. Nie wskazują już rękami, tylko wzrokiem.
25 czerwca
U Piotrusia w okolicy szyi wykryto nowotwór. Szok dla wszystkich. Prosiłam w szpitalu: ratujcie! Będzie naświetlany i leczony farmakologicznie.
7 lipca
Piotruś wrócił ze szpitala ogolony, lecz w dobrym nastroju. Pozwolili mu jechać na turnus, ale teraz i po powrocie będzie ambulatoryjnie naświetlany.
4 sierpnia
Jesteśmy na turnusie w Wągrowcu. Zajmujemy pokój z wnęką. Oprócz nas jest Henia z matką. Pełnią rolę opiekunek. Jest jeszcze piesek Heni, Mika, którego nie miała z kim zostawić. Zachowuje się bardzo opiekuńczo. Jeśli któryś z chłopców się oddali, zaraz do niego przybiega i razem wracają. Henia tłumaczy to tym, ze przerzucił on swoje uczucia z nieżyjącego Marcina na chłopaków, którzy mogą mieć taki sam oddech, jaki miał j ej syn.
Ośrodek doskonale przygotowany dla osób na wózkach, zjazdy do wewnątrz budynku i do jeziora, szerokie wejścia, uchwyty. Żal stąd wyjeżdżać.
17 sierpnia
Wróciliśmy zmęczeni, ale pełni wrażeń. Gabryś marzy o wózku z napędem elektrycznym. Bardzo dużo kosztuje. Znajoma z Wągrowca chce nam odsprzedać tanio, ale używany.
20 sierpnia
Dziś w nocy Gabryś miał atak kaszlu i trudności z oddychaniem. Pojechałam z nim do szpitala. Przyjechała teściowa, by mi pomóc.
30 sierpnia
Gabryś wrócił do domu. Niemal cały czas byłam przy nim w szpitalu. Miał bezdech, był reanimowany. Teraz na lekach czuje się już lepiej.
Ludzie z moimi chłopcami chętnie obcują, ale tylko przelotnie, jakby dłużej nie mogli znieść wewnętrznego napięcia. Może mają poczucie winy, że ich dzieci są przecież zdrowe?
10 września
Z Piotrusiem codziennie jeżdżę do szpitala na naświetlania. Gabryś ciągle leży, nie ma siły siedzieć. Nie mogę mu pomóc. Straszne.
25 września
Życie toczy się dalej. Czekamy na zabranie Piotrusia do szpitala. Dla Gabrysia załatwiłam łóżko ortopedyczne. Włodzio chodzi coraz gorzej. Adam nadal pracuje w szkole.
3 października
Piotruś już jutro idzie do szpitala na kolejne badania i leczenie. Wierzę, że go wyleczą. Przyjechała teściowa, która w domu zajmie się chłopcami. A ja będę mogła więcej czasu poświęcić Piotrusiowi w szpitalu.
15 października
Pobyt Piotrusia w szpitalu się przedłuża. Po chemioterapii bardzo osłabł. Jego odporność spadła niemal do zera. Ale jest dzielny. Wszyscy bardzo przeżywają jego chorobę. Czekają do późna na mój powrót ze szpitala, bo chcą wszystko wiedzieć.
25 października
Piotruś wrócił ze szpitala wyleczony. Po nowotworze ani śladu. Dochodzi powoli do siebie. Wszyscy się cieszą. Zastanawiam się, co w tym roku jeszcze się wydarzy?
10 listopada
Od kilku dni przychodzi do nas młoda dziewczyna - Hania. Jest studentką. Chłopcy ją polubili. Jest bardzo miła i wiele mi pomaga.
6 grudnia
Dziś świętego Mikołaja. Piotruś pojechał z Hanią do szkoły na imprezę. Ja z Gabrysiem zostałam w domu. Przyszła jego klasa z wychowawczynią, przynieśli prezenty. Bardzo to przeżywa, a ja cieszę się, że o nim pamiętają.
15 grudnia
No i stało się - Włodzio przestał chodzić. Znowu cios!
20 grudnia
Wyjeżdżamy do teściów na święta. Chłopcy bardzo o to prosili.
1 stycznia 1998
Minął kolejny rok pełen cierpień i nowych, bardzo bolesnych doświadczeń.
Co przyniesie ten rok? Już się pogodziłam ze wszystkim, ale w głębi duszy boję się każdego dnia. Gabryś leży już piąty miesiąc, podziwiam go, że z pokorą i uśmiechem przyjmuje to, co go spotyka.Włodzio świetnie sobie radzi na wózku. Widzę, że pogodził się z tym, czego się bardzo bałam. Czy i on przyjął to jako naturalny "dar losu"?
8 lutego
Włodzio wyjechał z Hanią na turnus do Leszna. Gabryś i Piotruś po feriach rozpoczęli lekcje. Tęsknią i czekają z niecierpliwością na powrót Włodzia. Są wszyscy bardzo do siebie przywiązani, choć czasem się sprzeczają, a nawet kłócą.
20 lutego
Mam w domu szpital. Wszyscy chłopcy przeziębieni. Biorą antybiotyki, robię im inhalacje, oklepuję, szczególnie Gabrysia, który bardzo kaszle.
10 marca
Otrzymałam informacje o turnusach rehabilitacyjnych. Niestety, nie możemy nigdzie pojechać ze względu na stan Gabrysia.
27 marca
Dziś są urodziny Gabrysia. Przygotowałam tort. Przyszła jego klasa z wychowawczynią. Był bardzo przejęty. Lubi przyjmować gości, choć później jest zwykle zmęczony.
15 kwietnia
Po bardzo wyczerpującym dniu w nocy budzę się co dwie, trzy godziny, aby zmienić pozycje chłopców. Niejednokrotnie w półśnie słyszę ich wołanie - mamo, mamo. Wydaje mi się, że wykonuję to już automatycznie, bez całkowitego rozbudzenia się, bo natychmiast zapadam w półsen.
25 kwietnia
Cieszę się nawet z tego, że Włodzio sprawnie i szybko układa puzzle. Tak mało mam powodów do podziwiania moich chłopców.
5 maja
Czuję się coraz gorzej. Bardzo się męczę, gdy wracam obładowana zakupami. Chłopcy wymagają coraz więcej naszej, to znaczy męża i mojej, siły. Trzeba ich przecież także kąpać, przenosić z wózków do łóżek. Pomaga mi w tym Adam, ale ciągle mi się wydaje, że ja to potrafię najlepiej, że ktoś może im wyrządzić mimowolną krzywdę.
10 czerwca
Zbliża się koniec roku szkolnego. W tym roku chłopcy uczyli się indywidualnie w domu. Gabryś przerabiał program klasy piątej, Piotruś - trzeciej a Włodzio - pierwszej. Przychodziły dwie bardzo sympatyczne nauczycielki, które nie tylko uczyły, ale także pomagały rozwiązywać mi wiele problemów.
18 czerwca
Dzisiaj wręczono świadectwa. Piotruś i Włodzio pojechali do szkoły odebrać je osobiście. Dla Gabrysia, który odebrał je w domu, była to wielka uroczystość. Przyszły dzieci z jego klasy z wychowawczynią. Wręczono mu świadectwo z czerwonym paskiem oraz nagrodę za dobre wyniki w nauce, szczególnie z geografii.
30 czerwca
Już wakacje. Chłopcy nie mogą doczekać się wyjazdu na wieś do dziadków. Pakuję rzeczy. Muszę zabrać ich wiele. Materac przeciwodleżynowy, inhalator, ulubione zabawki, książki. Istna wyprawa.
2 lipca
Jesteśmy już na wsi. Piękna pogoda. Chłopcy niemal cały dzień przebywają poza domem. Gabryś leży na łóżku polowym, na którym czuje się najbezpieczniej.
18 lipca
U Gabrysia pojawiły się trudności z oddychaniem, silny kaszel. Wezwałam lekarza, który przepisał antybiotyk.
27 lipca
O godzinie 19,15 w szpitalu w Krasnymstawie zmarł Gabryś. Nic już nie mogło mu pomóc. Ostatnie jego słowa do mnie - "mamusiu, ja już umieram".
10 sierpnia
Żal, odrętwienie, bezruch, płacz, grób w kwiatach. W ceremonii pogrzebowej uczestniczyli znajomi księża, klerycy, rodzina, przyjaciele. Ksiądz Andrzej wygłosił przepiękną homilię, którą przechowuję jako skarb." Oto przed nami
kwiatuszek
3 września
Rozpoczął się rok szkolny. Powoli wchodzę w rytm pracy po wakacjach. Dotąd czas przeznaczałam dla trzech synów, teraz jedno miejsce jest puste. Często wymawiam imię Gabrysia, jakby był wśród nas.
10 września
W Lublinie powstało hospicjum dla dzieci pozostających w swoich domach. Chłopcy są objęci stałą opieką lekarza i pielęgniarek. Odwiedzają nas wolontariusze. Samochodem z hospicjum doważą nas na zabiegi. Jest to również wsparcie psychiczne Jakieś poczucie bezpieczeństwa.
13
październikaByłam z chłopcami dwa tygodnie w Muszynie na turnusie. Byli szczęśliwi. Mieli wielu kolegów, którzy otaczali ich opieką, pomagali jak umieli i mogli. Znajdowali się w centrum zainteresowania. Tak mało doświadczają tego typu przeżyć.
8 grudnia
Zbliżają się święta Bożego Narodzenia, a więc ferie. Znów chcemy wyjechać na wieś do rodziców męża. Chłopcy nie mogą się tego doczekać.
23 grudnia
Niestety, Piotruś chory. Lekarz orzekł, że to zapalenie oskrzeli. Będzie brał zastrzyki. Zostałam z nim w domu. A Adam i Włodzio pojechali na wieś.
24 grudnia
Wigilia. Jesteśmy we dwoje. Ojciec dzwonił dwukrotnie, w ten sposób nas wspiera.
27 grudnia
Odwiedza nas codziennie pielęgniarka. Była również lekarka z hospicjum, która przedłużyła leczenie Piotrusia.
1 stycznia 1999
Wczoraj pożegnaliśmy stary rok. Było wiele telefonów z życzeniami. Mam skłonności do depresji i załamania. Gnębi mnie poczucie własnej niemocy wobec losu, któremu od dawna sprzeciwiałam się jak tylko mogłam. Ale czasem wydaje mi się, że kończą się moje siły. I dziś w czasie tej chandry zadzwonił telefon - to ksiądz Andrzej. Proponuje dla chłopców bezpłatny, używany komputer. A to przecież ich marzenie. A więc są na świecie życzliwi ludzie. Na dnie tej mojej bezsilności znów zapaliło się światełko. Dobroć panuje na świecie.8 stycznia
Był mój ojciec. Dostaliśmy barwny kalendarz na 1999 rok oraz obraz spienionego morza. To wszystko bardzo nas ucieszyło. Czy w tym roku wyjedziemy nad morze, które tak cieszy chłopców?10 stycznia
Czasami, gdy wszyscy zasną, rozmyślam o swoim przeznaczeniu, losie, przyszłości. Życie traktuje mnie bardzo surowo. Wydaje mi się, że ludzie często się zastanawiają, jak ja to wszystko znoszę? Skąd u mnie tyle siły i wytrwałości? Odpowiadam im, a raczej sobie, że tak już zostałam uformowana psychicznie przez cierpienie, ból i miłość do dzieci. Psychologowie dowodzą, że tragiczne przeżycia uodporniają i wzbogacają osobowość. Jestem chyba tego przykładem.
Powyższe świadectwo jest fragmentem książki "Na przekór losowi. Pamiętniki i wspomnienia osób niepełnosprawnych" wydanej w 1999 roku przez Polskie Towarzystwo do Walki z Kalectwem